Θ. Τζάκρη: Ερώτηση στη Βουλή για την εκχώρηση του DNA των νεογνών σε ιδιώτες

Τεράστια είναι τα ηθικά και τεχνικά ζητήματα που εγείρονται

Υπό καθεστώς κρυψίνοιας και αδιαφάνειας και χωρίς προηγούμενη διαβούλευση, χωρίς δεοντολογικό πλαίσιο και χωρίς διασφαλίσεις για τα προσωπικά δεδομένα των νεογνών, ο κ. Άδωνις Γεωργιάδης (ως Υπουργός Υγείας) υπέγραψε «Προγραμματική Σύμβαση» με τις εταιρείες RealGenix και Beginnings για τον έλεγχο του DNA τους.  Δηλαδή, παράλληλα με τον προληπτικό έλεγχο των νεογνών, που διεξάγεται μέχρι σήμερα με βιοχημικές μεθόδους από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), το Υπουργείο Υγείας πρόκειται να εκχωρήσει στις δύο αυτές συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες τη διεξαγωγή του ελέγχου του DNA των νεογνών με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενης επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τη γενετική προσέγγιση – μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Επειδή, η κυβέρνηση αδιαφορώντας για τα τεράστια ηθικά και τεχνικά ζητήματα που εγείρονται, «φλερτάρει» με επικίνδυνες πρακτικές, μετατρέποντας ένα όραμα πρόληψης και ίασης ασθενειών σε ένα «όργιο» ιδιωτικών συμφερόντων, μετατρέποντας τα νεογνά σε «γενετικές επενδύσεις», οι βουλευτές του Κινήματος Δημοκρατίας κκ Θεοδώρα Τζάκρη, Κυριακή Μάλαμα, Γιώτα Πούλου, Δρ. Μιχαήλ Χουρδάκης και Ραλλία Χρηστίδου κατέθεσαν Ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας με την οποία ζητούν απαντήσεις στα εξής ερωτήματα:

1.    Γιατί το Υπουργείο Υγείας προχώρησε στην υπογραφή σύμβασης για την εκχώρηση του γενετικού προληπτικού ελέγχου νεογνών σε δυο ιδιωτικές εταιρείες τη στιγμή μάλιστα που εν λόγω έλεγχος βρίσκεται ακόμα διεθνώς σε πιλοτικό στάδιο και ελέγχεται αν υπάρχει πραγματικά λόγος να αντικαταστήσει ή να συμπληρώσει, σε ποιο βαθμό και με ποιες προϋποθέσεις, τον βιοχημικό έλεγχο;

2.    Με ποια κριτήρια επιλέχθηκαν οι δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες που θα αναλάβουν την ανάλυση και αποθήκευση του γενετικού υλικού;

3.    Έχει ήδη δοθεί γενετικό υλικό νεογνών σε αυτές τις δυο εταιρείες; Αν ναι, πόσα δείγματα έχουν δοθεί, από ποιους φορείς δόθηκαν και ποια/ες επιστημονική/ες επιτροπή/ες ενέκρινε/αν αυτή την πράξη;

4.    Ποια είναι τα φιλανθρωπικά ιδρύματα τα οποία προτίθενται να χρηματοδοτήσουν την όλη διαδικασία;

5.    Γιατί δεν έγινε καταγγελία ή τροποποίηση της σύμβασης αφού ο βασικός συμβατικός όρος της παράδοσης των 20.000 δειγμάτων αίματος (από το ΙΥΠ στις εταιρείες) στις 31 Μαρτίου 2025 δεν εκπληρώθηκε;

6.    Γιατί η διεθνής κοινότητα, τα fora κλπ στα οποία διεξάγεται η εν λόγω  συζήτηση (για την τεχνική αλληλούχισης ολόκληρου του DNA νεογνών), επέλεξε την Ελλάδα και όχι κάποια άλλη χώρα για τη μεγάλη αυτή πιλοτική μελέτη- έρευνα;

7.    Γιατί το Υπουργείο δεν προχώρησε στη δημιουργία Εθνικής Βάσης τέτοιων γενετικών δεδομένων υπό κρατικό έλεγχο και με την επίβλεψη διεπιστημονικής επιτροπής στην οποία θα συμμετέχουν μέλη του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού και της Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής και η οποία θα καθορίζει το πλαίσιο χρήσης των γενετικών δεδομένων, τις συνεργασίες με τον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα και τη διασφάλιση των γενετικών δεδομένων που θα αποκτηθούν με πλήρη κυριότητα του δημόσιου φορέα;

8.    Γιατί για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα που αφορά όλη την ελληνική κοινωνία,  τους γονείς και τα νεογνά που θα είναι οι μελλοντικοί ενήλικες της χώρας δεν δόθηκε η απαραίτητη μεγάλη δημοσιότητα για να ενημερωθούν σχετικά οι ενδιαφερόμενοι, ενώ αντιθέτως, υπάρχει μεγάλη κρυψίνοια και αδιαφάνεια γύρω από το θέμα;